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蔡磊｜漸凍癥抗爭者、京東集團原副總裁

日前，2023亞布力中國企業(yè)家論壇年會順利閉幕。在【公益拍賣】環(huán)節(jié)，漸凍癥抗爭者、京東集團原副總裁蔡磊作了題為“最后一場創(chuàng)業(yè)——絕癥下企業(yè)家精神的延續(xù)”的演講，不少觀眾淚灑現(xiàn)場，被他身上這種 “向死而生”的企業(yè)家精神深深觸動。

2019年，蔡磊突然收到了一封“死亡通知書”——被告知確診“漸凍癥”，生命只剩最后四五年的時間。（漸凍癥是一種持續(xù)進展、不可逆的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，被稱為“世界五大絕癥之首”?；颊叽竽X和脊髓的運動神經(jīng)細胞不明原因地逐漸減少，運動能力逐漸喪失，肌肉也因此失去營養(yǎng)支持，逐漸萎縮，最終吞咽困難、呼吸衰竭。）

從一開始的不相信、錯愕，到最后選擇勇敢直面殘酷現(xiàn)實，蔡磊沒有怨天尤人，而是決定要利用這剩下的、為數(shù)不多的時間，去做人生最后一次創(chuàng)業(yè)，推動以漸凍癥為主要病種的罕見病研究。

他說，“這場抗爭可能也救不了我的命，但必將為其他病人的生命救治帶來希望。”永不放棄，在絕望中尋找希望。蔡磊的行動，或許就是對 “企業(yè)家精神”最有力的詮釋。從他漸趨沙啞的聲音里，我們聽到了他對生命最嘹亮的回應。

以下為蔡磊演講全文：

今天來到亞布力中國企業(yè)家論壇，我非常感動，感謝！大家能看出我的喉肌和說話已經(jīng)受到了一些影響，希望能順利完成這次分享和匯報。再次感謝能給我這樣一個機會，分享 “企業(yè)家精神”給予我和所有絕癥患者帶來的希望。

很多人可能都認為，“企業(yè)家精神”可以改變我們的生活，可以為經(jīng)濟建設做出貢獻，但很難想象到，它也能為絕癥患者和生命救治，發(fā)揮偉大的價值。

我先介紹下我的基本背景。跟在座的企業(yè)家比，我算不上“企業(yè)家”，但比較幸運的是，我一直在一個企業(yè)家所帶領的公司工作，企業(yè)家精神一直在感召著我做好公司的管理崗位。

從政府機關出來之后，我選擇去了企業(yè)工作，自2003年至今，我在企業(yè)工作了整整20年。從2011年加入互聯(lián)網(wǎng)公司，直到2014年公司上市之后，我?guī)ьI團隊連續(xù)創(chuàng)業(yè)拼搏，每年能做一個創(chuàng)業(yè)公司，有的實現(xiàn)了幾個億的融資，成為了行業(yè)的領頭羊。我覺著我還是有點“企業(yè)家精神”的。楊元慶說，一個職業(yè)經(jīng)理人沒有企業(yè)家精神是做不好、也做不長的，而我也是按照這個標準去要求自己的。

2019年10月，我確診了漸凍癥。

首先請允許我借這個機會，向（下圖）這些杰出的、偉大的企業(yè)家致敬，但我們更多是哀傷和遺憾。

他們都是杰出乃至偉大的企業(yè)家，卻由于一些殘酷的疾病剝奪了生命，給自己的家庭和社會帶來了巨大的痛苦和損失，他們都是英年早逝，但好在隨著科技的不斷發(fā)展，以及社會各界的共同支持和努力，目前這些殘酷的疾病，越來越有希望被治愈。

以前大家談癌色變，現(xiàn)在包括白血病、艾滋病在內的相當一部分的比例，已經(jīng)實現(xiàn)了救治的可能性。當然如果發(fā)現(xiàn)時已是晚期，那可能依然難以救治。在人類科技高速發(fā)展的當下，依然有些疾病非常絕望和殘酷，這里面就包括ALS。

ALS俗稱“漸凍癥”（肌萎縮側索硬化），目前全世界沒有任何藥物可以阻止它的發(fā)展。它屬于罕見病，是“世界五大絕癥”之首，患者平均2—5年走向死亡，當前醫(yī)學對它幾乎還是毫無辦法。目前全世界現(xiàn)存患者有50萬人，每年新發(fā)病人超過10萬。我希望能引起大家對漸凍癥的關注。

漸凍癥的基本情況和特點是：

第一，它是神經(jīng)元病，不是肌肉??；第二，它跟阿爾茨海默癥、帕金森是一類大病，都是神經(jīng)退行性疾病。對于人類科學和醫(yī)學來說，都是頂尖難題；第三，它是一種罕見病，罕見病意味著關注和投入是不足的，所以相對其他病，漸凍癥患者的存活希望更加渺茫；第四，它會讓患者全身肌肉逐漸萎縮，這一點非常殘酷。

我曾說過，患上漸凍癥比植物人還悲慘。植物人還可以呼吸，但漸凍癥患者卻不可以呼吸、吞咽和說話。更殘酷的是，大腦無比清醒地看著自己一天天走向衰弱和死亡，這給患者帶來了巨大的精神壓力。

對于漸凍癥，我要做個科普。網(wǎng)上經(jīng)常有人說漸凍癥治好了，其實與漸凍癥類似的疾病有70多種，這些疾病大部分病情相對緩慢，有些還可以直接治愈。所以，大家對于網(wǎng)上的信息還是要學會過濾。

上圖是同患有ALS的一些知名人士，他們沒有向艱難屈服。雖然還是永遠離開了這個世界，但他們的精神值得銘記。

彼得2.0是世界第一個患漸凍癥后積極樂觀面對、把自己的肉體改造成機器人的一個勇士，我們去年還有一場跨洲的、跨越虛擬和現(xiàn)實的對話。很不幸的是，他在去年6月去世了。

Sean M.Healey也是漸凍癥患者，這位非常有實力的企業(yè)家，管理7000億美元的AMG上市公司。當時我就想跟他聯(lián)系，也希望攜手起來為攻克漸凍癥而努力，但很不幸他在2020年時也去世了。他們都無法掙脫這個絕癥的命運。

一般人得了絕癥，有兩種選擇。第一種是悲觀、絕望、憤怒、不甘；第二種是樂觀、積極、坦然面對，謹遵醫(yī)囑，過好余生。但我想利用企業(yè)家精神，選擇第三條道路。

企業(yè)家精神是什么？角度不同，定義也不同，但我認知的企業(yè)家精神一般包含“拼搏、創(chuàng)新、樂觀與堅韌”。

我也希望與大家再看一看這些企業(yè)家說過的話。謝謝俞敏洪老師給我的鼓勵，張文中老師，您可能忘了，20多年前您是我在讀研究生時的教育導師。馬斯克第一性原理也給我們帶來了很大的鼓勵。他告訴我，不要被框架限制，只要這件事值得做，就去做，哪怕看似不可能。

對于漸凍癥這場抗爭，如今的醫(yī)學、科學依然無解，人類為神經(jīng)退行性疾病也投入了上萬億美元，目前來說，幾乎全部失敗。所以這場抗爭可能比人類登月計劃還要難100倍，但我想堅守企業(yè)家精神去做一些事情。

這是一場創(chuàng)業(yè)，但不是一次創(chuàng)業(yè)，因為這里面有很多事情我都努力去做。

目前罕見病缺乏數(shù)據(jù)。IBM沃森的人工智能醫(yī)學研究最后為什么失?。恳驗槿狈ο嚓P數(shù)據(jù)。一般常見病癌癥都缺乏醫(yī)療數(shù)據(jù)，而且醫(yī)療數(shù)據(jù)也還沒打通，更別說罕見病了。

而且罕見病缺乏醫(yī)療。近200年來，漸凍癥依然病因不明、靶點不清，這更加堅定了我要去做這件事，過去有一些機構去做但都沒有做成。我就按照第一性原理和企業(yè)家精神，一個一個挨著找患者去要，經(jīng)過了兩年多的時間的努力，我們終于建立了世界上最大的、以患者為中心360度的全生命周期大數(shù)據(jù)。

此外，我們組建了信念堅定的科研團隊。聽起來這不是什么難事，但其實“堅持”非常困難，因為我們要面對的是全人類所有的科研成果。在漸凍癥過去的200年來，全世界的科研成果只有33000篇，在其中并沒有找到答案，所以我們團隊的目標要達到150萬篇，窮極人類所有的相關智慧和科研成果，包括帕金森、阿爾茨海默癥、細胞、基因、免疫，等等。我們一年可以看36萬篇研究論文，我們的動物實驗可以做到世界最快。當天收到的藥物，晚上我們就可以開展動物試驗，還直接建立ALS藥物管線，以小時為單位急速招募患者。

罕見病的最大問題之一就是患者招募，一般都需要好幾年，最后招募不成，就不得不放棄藥物研發(fā)。我們通過大數(shù)據(jù)，以小時為單位，精準鎖定患者，曾經(jīng)兩個小時就招募了700名患者，極速地加快了藥物研發(fā)，我們還搭建了細胞試驗平臺。

有一點可能大家不知道，神經(jīng)退行性疾病是無法進行活體研究的，只能在病人去世之后進行研究，而中國過去沒有一例關于漸凍癥的腦和脊髓組織科研樣本，基礎研究無從談起。我就帶頭號召1000位患者，集體簽署遺體和腦脊髓的組織捐贈，現(xiàn)在已經(jīng)犧牲了幾十位捐贈人。國家腦庫的發(fā)起人段樹民院士說，這是人類前所未有的壯舉，必將改變腦庫建設的歷史。

兩個月前，我跟尹燁也做了一個交流，非常感動。大多數(shù)的病都跟基因有關系，但缺乏基因檢測。華大基因表態(tài)，要用他們先進的基因技術，陸續(xù)為我們1萬多個病友開展全基因組檢測。華大基因的義舉，將為我們漸凍癥患者的找到病因帶來希望。我們還進行了數(shù)萬人的真實世界研究。通過向俞敏洪老師學習，我還搭建了小直播間，想通過商業(yè)的模式為科研持續(xù)提供力量。我也做了一些公益的努力，捐了一些基金。

最后，請允許我在此向這1000位病友——就是這些自己絕望卻還要給他人帶來希望的英雄致敬。

說了這么多，我也快說完了。其實這三年，不少人給了我鼓勵，但也受到了很多質疑。有人說我在瞎折騰，認為30年內不可能攻克漸凍癥。我們來看一組數(shù)據(jù)，在過去將近200年到3年前的歷史里，中國的ALS檢測臨床只有14個，經(jīng)過我們團隊的努力，近3年內超過了27個，讓ALS臨床提速超過了約20倍。還有一個消息沒特別公開，我自研和推動藥物研發(fā)超過70款，相當于把中國漸凍癥藥物研發(fā)提速了50倍。

這場抗爭可能也救不了我的命，但必將為其他患者的生命救治帶來希望。我想說的是，企業(yè)家精神為我這場抗爭提供了強大的精神力量，但我覺得還需要一個信念，這個信念就是“相信”。我寫了一本書叫《相信》。這是我今天帶給亞布力論壇的禮物，送給論壇的會務組和企業(yè)家們。謝謝！

謝謝所有人給我們的支持，我很感謝，也很感動。